Fundacja Spina zaprasza

Konferencja i V Spotkanie Dzieci z Rozszczepem Kręgosłupa i ich Rodzin „Moja głowa, moje ręce, moje nogi – jestem całością”

Spotkanie organizowane przez Fundację Spina odbędzie się 8 lutego w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. Poczatek o godz. 8:30.

W tym roku organizatorzy chcą zwrócić uwagę na problemy poznawcze u dzieci z rozszczepem kręgosłupa, które mogą się przełożyć na problemy i trudności w nauce. Jednym z wykładowców będzie dr Marie Peny – Dahlstrand - terapeutka zajęciowa i pedagog ze Szwecji, która prowadzi badania nad problemami poznawczymi i osób z rozszczepem kręgosłupa, a także tworzy metody i narzędzia pracy z dziećmi z ta wadą rozwojową. Problemy poznawcze są związane z procesami przyswajania wiedzy oraz nauki umiejętności, więc w efekcie mogą wpływać na trudności w szkole.

Do udziału w konferencji zaproszeni są nauczyciele, pedagodzy wspomagający oraz terapeuci pracujący z dziećmi z rozszczepem kręgosłupa. W trakcie konferencji odbędzie się warsztat dla nauczycieli, na którym będą mogli poznać metody stosowane przez dr Marie Peny – Dahlstrand w Szwecji.

Podczas konferencji poruszona zostanie również kwestia systemu opieki nad małymi pacjentami rozszczepem kręgosłupa. Do uczestnictwa zaproszono także dr Kristiana Sommerfelta, neurologa z Norwegii, który stworzył podwaliny pod norweski system kompleksowego leczenia. Jest to system, który obejmuje wiele aspektów życia osób z rozszczepem kręgosłupa – począwszy od leczenia schorzeń i infekcji poprzez rehabilitację ruchową, a także wsparcie psychologiczne, pedagogiczne oraz zorganizowanie rekreacji dostosowanej do możliwości i potrzeb dziecka.

Gośćmi konferencji będą przedstawiciele zagranicznych organizacji na rzecz osób z rozszczepem kręgosłupa, z którymi Fundacja Spina jest w stałej współpracy. Tom Scott, przedstawiciel SHINE oraz Ewa Kampelmann – przedstawicielka International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus przedstawią sposoby rozwiązywania problemów związanych z leczeniem osób z rozszczepem kręgosłupa, a także przeprowadzą trening przeprowadzania skutecznych kampanii społecznych.

W trakcie konferencji dzieci będą miały możliwość uczestniczyć w zajęciach i warsztatach zorganizowanych w pracowni gdzie od początku września odbywają się warsztaty, treningi samocewnikowania oraz higieny układu moczowego. Jest to projekt, który może stać się początkiem leczenia skoordynowanego w Polsce. Dzieci odwiedzi Dariusz Sobczak, niepełnosprawny sportowiec, który opowie o swoich doświadczeniach związanych z kolarstwem, z narciarstwem oraz innymi dyscyplinami sportowymi. Jedną z długo oczekiwanych atrakcji będą zajęcia fingerskate, przygotowane przez wolontariusza fundacji - Daniela Klesera. Przygotował on specjalnie na tą okazję odpowiednie plansze i wyposażenie. Dodatkowo, będą uczestniczyć w warsztatach muzycznych oraz ruchowych.