„Zarówno rodzice niepełnoprawnych, dorosłych dzieci, jak i wspierające je organizacje trafiają do mnie z pytaniem „co dalej?", gdy kończy się szkoła. Obecnie jedynie warsztaty terapii zajęciowej dają szansę na długoterminową rehabilitację i opiekę" - mówi Joanna Stępień, pełnomocnik Marszałka Województwa śląskiego ds. Organizacji Pozarządowych i Równych Szans - inicjatorka spotkania.

Jak zauważają uczestnicy spotkania, mamy do czynienia z pewnym paradoksem. Warsztaty Terapii Zajęciowej działają w oparciu o ustawę, która mówi, że ich uczestnik w ciągu trzech lat powinien trafić na rynek pracy. Tymczasem zaledwie 2% tych osób realizuje zapisy ustawy, ponieważ do placówek trafiają najsłabsi, gdyż nie ma dla nich miejsca gdzie indziej. Istnieją także środowiskowe domy samopomocy dla osób z upośledzeniem, ale tu z kolei inna ustawa zakłada, że dotyczą one osób leczących się psychiatrycznie.

„Chcemy przedstawić ten stan posłowi Plurze, jako przewodniczącemu sejmowej podkomisji ds. osób niepełnosprawnych. Chcemy też, w oparciu o dobre praktyki realizowane przez organizacje ze Śląska, pokazać kilka przykładów, jak można by ustawowo wesprzeć rozwiązywanie tych problemów" - dodaje Stępień.

Poseł Marek Plura podkreśla, że budżet państwa w miarę możliwości stara się wspierać rodziców niepełnosprawnych dzieci, którzy rezygnowali z pracy ze względu na konieczną opiekę nad dzieckiem, również tym dorosłym. Obecnie świadczenia, które otrzymują, wynoszą łącznie około tysiąc złotych. W ciągu ostatnich czterech lat wzrosły one o prawie 100%.

„Wiem jednak, że nadal nie pozwalają na utrzymanie rodzica z dzieckiem, dlatego jestem orędownikiem takich rozwiązań, które zabezpieczają dziecko, a rodzicowi pozwalają jednocześnie pracować, choćby na część etatu" - mówił poseł. Z dyskusji z Ministerstwem Pracy wynika, że być może rodziny te byłyby objęte wsparciem przy zatrudnianiu opieki do osoby niepełnosprawnej, tak jak to jest stosowane w przypadku niań. „To jednocześnie budowanie nowego rynku pracy. Mam też przekonanie, że jeszcze w tym roku może czekać nas reforma WTZ pozwalająca im na większą swobodę w realizacji zadań rehabilitacyjno-opiekuńczych" - dodaje Marek Plura.

Jak podkreślali uczestnicy spotkania, systemowe rozwiązania są koniecznością, ponieważ absolwenci szkół specjalnych są grupą bardzo zróżnicowaną - od osób z upośledzeniem w stopniu lekkim, które znajdują zatrudnienie, aż po osoby, które są niesamodzielne i wymagają całodobowej opieki rodziców - co z kolei uniemożliwia ich opiekunom podjęcie pracy zarobkowej.

„Obecnie rodzice otrzymujący takie świadczenia nie mogą jednocześnie pracować nawet na części etatu i korzystać z tego świadczenia. Być może uda się wprowadzić regulację, która pozwoli na korzystanie z tzw. elastycznych form zatrudnienia - np. praca w niepełnym wymiarze, umowa zlecenie" - powiedział Marek Plura.

Jego zdaniem sytuację rodzin mogłaby poprawić także realizacja projektu sygnalizowanego przez Ministerstwo Rozwoju Regionalnego pod roboczym tytułem „świetliki". Jest to system świetlic środowiskowych, z których w pierwszej połowie dnia korzystałyby osoby niepełnosprawne, w drugiej dzieci pełnosprawne. „ Jest to rozwiązanie realne, mam nadzieję, że w tym roku zobaczymy jakieś jego konkretniejsze zręby" - dodał poseł. Należałoby także zastanowić nad utworzeniem środowiskowych domów samopomocy, które w sposób naturalny powstałyby tam, gdzie istnieje potrzeba. Potencjalny koszt utrzymania sieci placówek to ok. 1,5 mld zł rocznie. „Być może byłoby to dopiero osiągalne po stworzeniu mechanizmów współfinansowania ze strony samorządu terytorialnego" - dodał poseł.

Jak powiedziała Joanna Stępień, istotną zmianą poprawiającą sytuację rodzin z osobami niepełnosprawnymi mogłoby być tzw. uzawodowienie pracy rodzica dziecka niepełnosprawnego w ten sposób, że praca rodzica w domu byłaby jego zawodem - taki quasi asystent osoby niepełnosprawnej. „W tej chwili rodzic (najczęściej mama) nie może podjąć pracy zawodowej, musi się przez 24 godziny zajmować dzieckiem, ma nieopłacony ZUS, nie jest nigdzie zatrudniona, a kiedy będzie mogła wrócić na rynek pracy, może okazać się, że jej nie będzie mogła znaleźć np. z powodu braku wykształcenia czy wieku" - mówi Stepień.